История Янек

Здравствуйте все, кто заглянули на домашнюю страницу нашего общества!

Я расскажу Вам свою историю.

Я страдаю болезнью Крона уже более 20 лет. Диагноз мне поставили в 1996 году. Моя болезнь постоянно находилась в острой фазе, и в течение многих лет мне приходилось терпеть большие муки как физические, так и душевные. Я старался как можно дольше скрывать свою болезнь от посторонних, и это было связано с отказом от многого, депрессией и чувством безнадежности. Я потерял большую часть своей жизни из-за болезни в те годы, которые обычно считаются лучшими годами жизни человека. Врачи предложили мне создать стому, но я отказался от этой идеи. Я боялся сдаться и объявить себя навсегда инвалидом. Теперь, позже, я очень сожалею, что не имел возможности в то время пообщаться с кем-то, кто бы поделился со мной своим опытом жизни со стомой и тем, как она может помочь вернуть страдающих больных к обычной жизни. Однако случилось так, что во время экстренной операции в 2002 году мне была сделана стома, которая в тот момент должна была спасти мне жизнь. Сегодня я могу сказать, что эта операция сделала нечто гораздо большее – она вернула мне мою жизнь! Я признаю, что мое собственное невежество, предрассудки и страхи привели к тому, что ситуация настолько ухудшилась, что без срочной операции уже было не обойтись. Благодаря стоме я жив, счастлив, у меня есть семья, друзья и работа.

Несколько лет назад мне захотелось поделиться своей историей с другими. Может быть, есть кто-то еще, чья жизнь похожа на мою, пока я страдал наедине со своей болезнью? 31 декабря 2014 года я дал себе новогоднее обещание, что выйду «из шкафа». И сделал это, к большому удивлению друзей и знакомых,  у себя в Facebook-е. Тогда я впервые публично заговорил о своей болезни. Комментарии и лайки под моим постом были ободряющими и раскрепощающими, и сегодня я могу свободно поделиться своим опытом со всеми, кто интересуется этой темой.

Кроме того, весной 2015 года я попал на информационный день о болезни Крона и язвенном колите и решил создать там ассоциацию пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника. Я нашел людей, которые были готовы связаться с новым сообществом пациентов, и сегодня у нас есть Эстонское общество людей с воспалительными кишечными заболеваниями, наш собственный веб-сайт, контакты с аналогичными организациями по всему миру и регулярные встречи с такими же партнерами.

Поэтому, если вы знаете кого-то в вашем сообществе, у кого может быть такая же проблема / болезнь, пожалуйста, посоветуйте ему связаться с нашей компанией!

Вместе легче! Хуже всего, когда человек остается наедине со своими заботами.

Янек

История Мари

У меня диагностировали язвенный колит в возрасте 37 лет, но признаки, которые указывали на него, присутствовали с самого детства (периоды, когда я не ела, небольшая лихорадка, которая длилась месяцами, отставание в росте и весе). В раннем подростковом возрасте я заметила, что некоторые продукты ухудшают мое общее состояние, и поэтому я искала подходящее меню около 30 лет. Пару раз я принимала участие в курсах обучения питанию, при этом в основном я сама исследовала, ощущала и проверяла то тут, то там, и, конечно, я училась у других.

Самое главное, кажется, есть домашнюю свежеприготовленную пищу без добавок. Было бы хорошо исключить из рациона сахар, который питает плохие кишечные бактерии и вызывает у меня плохое самочувствие даже теперь, когда я не потребляю сахар ежедневно. Кроме того, сахар делает организм сильно кислым, т.е. создает условия для воспалений (а также образования раковых опухолей). Ежедневно я ем сладкие фрукты, мед. Я делаю джемы частично со стевией (хотя диета без глютена запрещает стевию, но я думаю, что это больше на всякий случай, потому что ее действие недостаточно изучено), но я делаю яблочные и грушевые варенья, не сластя их, и они хранятся до весны. Сырое малиновое варенье глубокой заморозки слишком кислое, чтобы его есть, хотя в банановом смузи со сладким домашним яблочным соком вполне подойдет. Сахар, присутствующий во фруктах, не приносит вреда напрямую, но все же лучше ограничить его и разом есть меньше. Как и лучше обходиться без покупных томатных соусов и подобного. В магазинном хлебе тоже много сахара, и дома его лучше заменить на хлеб с низким содержанием сахара.

Я также не ем пшеницу, вместо этого я готовлю с гречневой, овсяной, ячменной и добавляю немного миндальной муки. Пробовала и кокосовую муку. Булка всегда служила причиной плохого самочувствия, и я отказалась от неё ещё подростком. Пшеничный белок глиадин повреждает плотные соединения всех клеток тонкого кишечника, что вызывает утечку в кишечнике: питательные вещества проходят через стенку кишечника, прежде чем они усваиваются организмом, возникает естественная иммунная реакция, которая проявляется как аутоиммунное заболевание (болезнь Крона и язвенный колит также являются аутоиммунными заболеваниями). Раньше я сама пекла хлеб, и теперь ем его немного. Диета без глютена, рекомендованная для больных кишечником, исключает все злаки и муку из злаковых, но я не могу долго без них обходиться, начинает мучить голод; даже если я ем много семян и орехов, мне все равно иногда хочется хлеба. Отказ от всех злаков кажется мне хорошей идеей когда-нибудь в будущем. Само по себе полезно знать, что употребление злаков сопровождается выделением слизи и, соответственно, трудностями в усвоении.

Если воспаление кишечника острое, то хороший куриный бульон (из купленной на рынке фермерской курицы или куриных шеек, сваренный в течение нескольких часов) хорош для заживления. Из давно отваренных куриных или говяжьих костей в бульон поступают вещества, способствующие восстановлению слизистой оболочки.

Я добавляю в бульон все овощи, которые хочу (несмотря на ограничения БГБКБС), и никогда не чувствовала никаких противопоказаний к пастернаку, цветной капусте, брокколи или сельдерею. Во времена обострения я готовила эти овощи очень мягкими / переваренными. Это было безопасно и полезно для кишечника. После обострения ела куриный бульон до трех раз в день в течение нескольких месяцев, пока слизистая кишечника не восстановится, после чего желание есть куриный бульон пропало. Я позволяю себе куриный бульон каждый раз, когда голодна, как и говяжий бульон, который готовлю сама. Свинина нежелательна (в ней содержатся вещества, способствующие воспалению).

Я не ем ни картошки, ни риса. Считается, что они также вызывают образование слизи, и я не чувствую в них потребности. Для утоления голода хороша гречка.
Я покупаю отечественную необжаренную гречку и проращиваю ее до тех пор, пока не появятся маленькие ростки, в конце добавляю в овощное рагу и слегка прогреваю. Аромат придают приправы. Отказ от картофеля и риса дает энергию, потому что питательные вещества лучше усваиваются. У меня гораздо больше энергии, чем раньше, когда я их ела. Поэтому я ем как можно меньше зерновых.

Много ем сливочного масла, кокосового жира и оливкового масла, они хорошо утоляют голод и не утяжеляют, а, скорее, оздоравливают организм. Я не использую рафинированные масла для жарки. Рыбий жир (сельдь и брюшко красной рыбы) можно даже есть побольше. Я также ем семена и орехи каждый день. По сравнению с теми, кто следит за своим весом, моя диета богата жирами, жир превращается в калории и дает чувство сытости, которое другие получают от крахмалов (картофель, рис, мучные изделия). NB! Я всегда спрашиваю свое тело, в чём оно сейчас нуждается. Я также принимаю во внимание все дельные теории, и опыт других людей, но принимаю окончательное решение, основанное на своем сиюминутном чувстве. Если, например, я решаю съесть совершенно неполезное пирожное, я делаю это без угрызений совести (это редко случается, и здоровое тело может справиться с этим). В лучшие дни я также занимаюсь теми чувствами, которые требуют употребления вредного для здоровья фастфуда. Запрет на всю еду на неопределенный срок не кажется мне хорошей идеей, это вид насилия над собой. Я чувствую, что каждое предпочтение пищи связано с какими-то эмоциями. Сначала есть эмоции, затем способы успокоить эти эмоции, большая часть успокоения эмоций происходит через пищу. Если вы осознаете это в каждый момент, вы можете справляться с эмоциями другими способами (массаж бабочка, ЭФТ, цветочные капли Баха, движение на природе и т.д.) и естественным путем выбирать здоровую пищу, которая служит строительным материалом для организма.

Антиоксиданты – хороший выбор. Все отечественные ягоды, особенно лесные. Один раз хочется одного, в другой раз – другого. Скорее сок или пюре и непременно без сахара, иногда с медом. Сырые соки хороши. Яблочный сок диетологи рекомендуют разбавлять, но я люблю крепкий, я к нему привыкла. Сок моркови, свеклы и сельдерея (в смеси) тоже очень хороши. Мне они очень нравятся. Я делаю разом много и сразу замораживаю. В живой, не подвергнутой тепловой обработке пище есть ферменты, необходимые для переваривания других веществ. Поскольку я с детства ела немного сырого из-за проблем с кишечником, к середине жизни мой запас ферментов истощился, и я иногда добираю ферментов из консервов. В то же время мне кажется важным, чтобы что-то действительно живое тоже было съедено. Зеленый лист, измельченный блендером, хорошо переносится (летом я люблю лист одуванчика и сныть, потому что считаю, что дикие растения имеют больше энергии и минералов, чем тепличные продукты). Зеленые листовые овощи хорошо подходят как для супа, так и для смузи.

Вообще-то я не очень часто употребляю молочные продукты, но, если я потреблять меньше злаков, то повышается тяга к сыру (раньше я не была большим любителем сыра). Я почти ежедневно принимаю тибетский молочный гриб (совет для обычных людей – принимать три недели, а затем сделать перерыв на неделю или две, я делаю это по интуиции). В плохие времена кишечника (после обострения, колоскопии) кефир с молочным грибом для меня – это панацея. Молочные продукты также считаются слизеобразующими, и вдобавок я не переношу лактозу (безлактозные сыры переношу, а в кефире с молочным грибом гриб переварил лактозу). Общая рекомендация диетологов для пациентов с заболеваниями кишечника – избегать молочных продуктов, в том числе кефира с молочным грибом. Они рекомендуют чайный гриб, но я не чувствую в нем необходимости сейчас, мне нравился чайный гриб в прошлом. Наверное, стоит употреблять молочные продукты совсем в небольшом количестве.

Мои естественные предпочтения в еде всегда были близки к диете БГБКБС, разработанной для пациентов с болезнями кишечником, но ее чрезмерная строгость меня не устраивает, у меня сомнительное отношение к тому, что у взрослого человека отнимается право выбирать продукты для еды, есть только список разрешенных и запрещенных продуктов, и его следует соблюдать. Поэтому я выбираю диету БГБКБС в подходящем для меня виде, ее общие принципы согласуются с моими естественными предпочтениями и поддерживают их. В том же БГБКБС действует. например, акцент на исключение клетчатки, но это важно только в случае диареи – это заболевание имеет очень разные выражения в конце концов. Если (скажем, благодаря лекарствам) диареи нет, клетчатка разрешена. Но для меня важно, чтобы чечевица и бобовые были должным образом вымочены перед приготовлением (практика БГБКБС). При всех расстройствах питания и заболеваниях пищеварительной системы всегда существует риск орторексии, т.е. болезненного пристрастия к правильному питанию: подходить к выбору пищи слишком сурово, несгибаемо, ограничивая себя, возможно, односторонне, при этом лишая организм чего-то необходимого. Организм – это естественная система самовосстановления, и в разное время конкретные потребности и предпочтения меняются. Для меня поиск правильной пищи – это скорее ежедневная медитация, путешествие, которое не должно ограничиваться очень строгими правилами, потому что жизнь преподносит сюрпризы, и я оставляю себе возможность развиваться в этом направлении.

БГБКБС отрицает сыроедение, с чем я во многом согласна, например, я абсолютно не переношу сырой лук или чеснок (и почти всегда в подвергнутом тепловой обработке виде), и чем больнее желудок, тем более зрелыми должны быть овощи и фрукты, но я не могу и не хочу обходиться без сырого. БГБКБС позволяет в сыром виде в основном (очень спелый коричневый) банан, авокадо, хорошенько разбавленный лимонный сок, для более здоровых более или менее все фрукты. Даже с больным желудком я хорошо переносила хурму и груши, а также помидоры (некоторые вообще их не переносят), но не огурцы или, тем более, капусту. Зимой я предпочитаю обходиться без квашенных овощей, хотя, говорят, что они хороши. Всегда хочется чего-нибудь сырого, даже в худшем состоянии я ела сырые листья петрушки и пила сильно разбавленный лимонный сок (для вкуса с чаем или в виде питьевой воды).

Мой рацион в любой момент во многом зависит от состояния слизистой оболочки кишечника. В худшие времена исключается все, что имеет острые края, например, сырые овощи, такие как морковь и грецкие орехи. Я почти всегда хорошо переношу ореховую муку. Способность переваривать хлеб – явный признак хорошего самочувствия. Вполне возможно, что сырые овощи лучше переносятся в размельченном в блендере состоянии, но в небольшом количестве, чтобы не вызвать брожение. Я пробовала недостаточно.

Чтобы поддержать пищеварение, я также принимала настойку пиона (делала из корня садового пиона, казалось, очень хорошо и, в целом, помогало), месяцами пила чай из тысячелистника. Немного помогают обертывания с ромашкой, таволгой и настоем цветков тысячелистника. Чай с пижмой. Чтобы распознать правильное растение, стоит просто выбираться на природу, отключая голову и открываясь чувствам.
Полезно растение, на которое вы откликаетесь. NB! Не забывайте заглядывать в книги. Пижма, как и некоторые другие лекарственные растения, считается ядовитой, а тысячелистник рекомендуется пить курсом (у меня эти курсы были ну ооочччень длинными, побочных эффектов у растения все равно гораздо меньше, чем у аптечных лекарств, а хороший эффект гораздо более универсальный, чем у лекарства – но, к сожалению, выражен слабее). Пищеварение также поддерживают обычная мокрица (просто измельчить и добавить в пищу), душица и многие другие травы. Весной-летом отличным помощником пищеварению служат головки кипрея, его можно в больших количествах смешивать со всеми продуктами или измельчать с водой в блендере и пить. При этом слежу за ощущениями своего организма.   

Кроме того, я принимаю витамин D в темное время года, а солнечные ванны – в теплое. Считается, что 15 минут с голыми руками на полуденном солнце обеспечат необходимую дозу в течение дня, в то время как 15 минут в пляжной одежде – это     10 000 единиц МЕ, которые уже могут повысить уровень витамина D в организме.  

Ель считается одним из лучших ранозаживляющих средств в народной медицине (с листом тысячелистника). Зимой я готовлю еловый напиток. Ветки и колючки мелко нарежьте ножницами и положите в теплую воду. Обычно туда не кладут смолистую часть стебля, но мне захотелось выпить эту смолу. Кроме того, у ели мощные целебные свойства (см. блог о солнечной пище).

Питьевая вода – это тоже своего рода наука. Я пробовала шунгитную воду, структурированную фильтрованную водопроводную воду, зимой замороженную на открытом воздухе и кристаллизованную, весной – с зелеными листьями. В основном я пью кипяченую воду, которая мягче и легче усваивается. Я также пробовала коралловую воду, для многих она работает. В то же время я не пью ни во время еды, ни после. Пью в основном травяные чаи и отдельно от еды. (Абсолютный запрет на все подслащенные сахаром напитки, напитки с кофеином позволяю несколько раз в год. Хорошо бы отказаться от какао, но иногда я пью темный шоколад.

При воспалениях важно заботиться о щелочном балансе организма. Утром я пью воду, воздействующую на щелочной баланс, например сок половины лимона или щепотку яблочного уксуса с примерно половиной литра воды, а затем некислую воду, чтобы защитить зубы. Березовый гриб, или чага, мне тоже хорошо подходит. Это делает организм настолько щелочным, что иногда вы не хотите есть часами. Я чередую разные варианты. В любом случае между влияющим на щелочную среду напитком и едой проходит не менее часа, чтобы желудочный сок мог восстановиться. Яблочный уксус и лимонная вода, как сообщается, сначала делают желудочный сок более кислым и после них можно есть сразу (хорошо для защиты зубов). Зеленые листовые овощи также повышают щелочной уровень в организме, но в зимнее время я их употребляю очень мало, а затем пью, чтобы помочь организму. Для кислотно-щелочного баланса я не использую уксус (хотя это разрешено БГБКБС). Я предпочитаю не есть острую пищу (хотя это также разрешено БГБКБС), но некоторые приправы, вроде куркумы, порой использую с аппетитом, в умеренном количестве – отечественные или южные приправы кладу почти в каждое блюдо. Горчица и хрен тоже помогают.

При приеме лекарств мой организм также отчаянно нуждается в очищении, активный ингредиент Азаколы (и Пентазы), месалазин, может нарушить работу печени. Чтобы очистить печень и весь организм, я ем много тыквы и чеснока. Из чистящих средств для печени самым известным является корень одуванчика. В нем также много необходимых минералов. Чай или кофе из одуванчиков позволяют чувствовать себя очень хорошо. Была опубликована книга об очищении печени, эти идеи мне подходят, и многие продукты и принципы я использую естественным образом круглый год.

После кровопотери следует подумать о том, как восстановить запасы гемоглобина в организме в ситуации, когда кишечник не переносит аптечных препаратов. Крапива также противопоказана (запрещено БГБКБС) из-за ее обжигающего действия. Я использовала черную смородину, малину, клубнику, плоды шиповника (сушеный осенью, а позже замоченный и съеденный с замачивающей жидкостью или заваренный чай из семян), сироп японской айвы (делаю сырой сироп с медом и храню его в морозильной камере) и т.д. Также важно есть зелень для получения хлорофилла. Зеленую муку из сорняков можно добавлять во все продукты и смузи. Однако главная помощь пришла от исцеления первопричины личного дефицита железа и дефицита гемоглобина. Для истинного последователя диеты БГБКБС мои пищевые предпочтения, конечно, не есть строгая диета без глютена, потому что эта диета должна последовательно соблюдаться (есть только разрешенные и запрещенные продукты), но я стремлюсь ежедневно согласовывать свой рацион с моими текущими потребностями и пониманием (которое много раз менялось с течением времени), и это главное. В той мере, в какой обострение болезни вызвано эмоциональными факторами, устранение этих первопричин также важнее, чем соблюдение определенного плана питания, но с помощью пищи облегчить свое состояние можно только если не хватает силы, навыков и поддержки для борьбы с первопричинами.

Я надеюсь, что после прочтения человек с диагнозом язвенный колит почерпнул желание задуматься и попробовать свои диетические предпочтения. Я предполагаю, что потребности людей и ограничения в связи с работой различных органов у нас различны, но, черпая идеи здесь и там и наблюдая за собой, мы можем помочь себе выбором еды. Тем не менее, я считаю, что самое важное в борьбе с этой болезнью – это жизнь без стресса и щадящее отношение к самому себе, поиски ментальных причин болезни и исцеления, и, прежде всего, медицинскую помощь.

Желаю нам крепкого здоровья.

Мари