Projektid

Põletikulise soolehaiguse nädal 2021

Avalike WC-de kadumine võib tuhanded inimesed koduseinte vahele lukustada

Kujutagem korraks ette elu, kus kõiki oma käike tuleb planeerida lähtuvalt sellest, et kus ja millal oleks võimalik kiiresti külastada tualettruumi. Ometi elavad just sellist elu pea igapäevaselt 2500 Eesti inimest, kellel on diagnoositud põletikuline soolehaigus (IBD), kes oma terviseseisundi tõttu peavad tihti ja ootamatult saama WC-sse. Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi (EPSS) juhatuse liikme Janek Kapperi sõnul muutub IBD patsientide olukord järjest keerulisemaks, sest avalikke tualettruume meil napib ning paljud toitlustuskohad on oma uksed sulgenud. Riigi kärpeplaan, millega kaotatakse tualetid riigimaanteede äärest, teeb nendele inimestele nüüd ka pikemate vahemaade läbimise veelgi keerulisemaks.

 

Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsil valmis Eesti esimene WC-leidja kaardirakendus. – 2021

Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsil valmis Eesti esimene WC-leidja kaardirakendus, millest on abi kõikidel! Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts (EPSS) lõi kaardirakenduse, millega on võimalik leida ja navigeerida lähima WC-ni. Kaart ja navigeerija on leitav seltsi kodulehel www.ibd.ee/wc-kaart. Tänaseks on lisatud rakendusse 250 WC-d, kuid kõigil inimestel ja ettevõtetel on võimalus teada anda avalikest WC-dest, mida on võimalik hädas olijail kasutada.

 

IBD päev 2021
Ülemaailmsel IBD päeval, 19. mail, korraldab MTÜ Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts Teams keskkonnas virtuaalse infopäeva, mis sel korral keskendub põletikulise soolehaigusega patsientide heaolule. Samuti räägitakse seminaril vaktsineerimisest ja põletikulise soolehaigusega laste ravist. Infopäev toimub rahvusvahelise IBD päeva raames. EFCCA selle aasta teemaks on “IBD ja heaolu”.
 
VIII infopäev 19.05.21

Infopäev toimub 19. mail 2021 Teams keskkonnas ajavahemikus kell 16.30-19:00. Infopäev toimub rahvusvahelise IBD päeva raames. EFCCA selle aasta teemaks on “IBD ja heaolu”, lähtuvalt sellest on ka meie infopäeva teemad.

Päevakava:

  1. Sissejuhatus
  2. “Põletikulise soolehaigusega patsientide vaktsineerimine SARS-CoV-2 vastu” – Karin Kull, gastroenteroloog, TÜK 
  3. “Vaimse tervise hoidmine” – Mari Munk, kliiniline psühholoog, PERH ja Liisi Saarme vaimse tervise õde, PERH
  4. Sirutuspaus  (10 min)
  5. “Põletikuline soolehaigus lastel” – Kärt Simre, gastroenteroloog, TÜK Lastekliinik
  6. Patsiendi lood (vaba mikrofon)
Covid19 vaktsineerimine ja IBD -2021
Eile toimus (05.02.21) EFCCA Patients Talk veebinar, mis oli väga kasulik, sest seal said enamus meie liikmete varasemad küsimused vastused. Minu isiklik kokkuvõte on, et IBD patsient peaks laskma ennast vaktsineerida esimesel võimalusel. Kõik hetkel turul saadavad vaktsiinid on sobilikud. Edastasin materjalid ka gastroenteroloogidele seisukoha kujundamiseks ja esimesel võimalusel jagan seda teiega.
 

 

Põletikulise soolehaiguse nädal 2020

Põletikulise soolehaigusega inimesi saab aidata, hoides avalikud WC-d avatuna -2020

Kauplus, hotell, avalik asutus – aita põletikulise soolehaigusega inimesi ja liitu WC-kaardi projektiga!

Kui inimene peab minema, siis ta peab minema!

Põletikulise soolehaigusega inimesi saab aidata, hoides avalikud WC-d avatuna

WC-kaart on vajalik soolehaigusega patsientidele, et võimaldada neil vajadusel probleemideta viivitamatut ligipääsu lähimasse tualetti. Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts kutsub kõiki avalikke asutusi liituma WC-kaardi projektiga, et võimaldada soolehaigusega patsientidel komplikatsioonideta kasutada avalikke tualette. Detsembri esimesel nädalal tähistatakse üle maailma IBD (Inflammatory bowel disease) ehk põletikuliste soolehaiguste teadlikkuse nädalat. 

 

Regionaalhaigla koostöös patsiendinõukojaga alustab Patsiendikooliga – 2020

Patsiendikool on järelvaadatav siin: https://vimeo.com/487186782

 

EFCCA Academy 2020

Rõõm on jagada EFCCA uudist! Euroopa Crohni ja Koliidi Selts korraldab kliiniliste uuringute teemalise koolitussarja. Hea meel on tõdeda, et EPSS esindaja Janek Kapper, kes osales ka EFCCA Akadeemia pilootprojektis, osutust valituks 15 liikmelisse koolitusgruppi, mille koosseisu kuulub 12 riiki.

Täpsemalt saab lugeda SIIN

Eestis hakatakse soolehaigetele väljastama WC kaarte 2020

Eesti Põletikulise Soolehaiguste Selts (EPSS) alustab täna WC kaardi väljastamisega oma liikmetele, et aidata neil vajadusel kiirkorras lähimat tualetti kasutada. Eestis on ca 2500 inimest, kes seda igapäevaselt vajavad. Kaart on nimeline ja väljastatakse seltsi liikmele kehtivusega üks aasta.Eesti Põletikulise Soolehaiguste Selts (EPSS) viis mai alguses liikmete hulgas läbi küsitluse, et teada saada, kui palju soolehaigus nende elu igapäevaselt mõjutab. Üllatuslikult toodi ühe peamise murekohana välja WCde kasutamise keerukust avalikes kohtades. Kaardi eesmärgiks ongi kinnitada selle omaniku vajadust saada kiiresti WCsse.

Vaikuseminutite baaskursus 2020

Kuna haavandilise koliidi ja Crohni tõve ägenemise üks põhjusest on stress, siis korraldamegi ühe huvitava ja vajaliku koolituse lapsevanematele ja kõigile neile, kes oma töös laste ja noortega kokku puutuvad. Et meie igapäevaelu oleks õnnelikum ja tasakaalukam nii meile kui lastele kutsume Sind “Vaikuseminutite baaskursusele”. 

Põletikulise soolehaiguse nädal 2019

EFCCA´ga (The European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations) ja ravimifirma Janssen koostöös  on valminud videode sari, mille eesmärk on aidata haigetel ja nende lähedastel igapäevaselt põletikulise soolehaigusega toime tulla, pakkudes tuge ja nõu. Antud sarjast on tänaseks tõlgitud eesti keelde juba kolmas video, mis on leitav siit:

 

Tradehouse tervisejooks ja -kõnd 2019

MTÜ Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi liikmed osalevad taas  meeskonnaga “Sooled 101” Tradehouse tervisejooksu ja -kõnni sarja etappidel. Liikumissündmus sari algas 24. aprillil, lõpuetapp toimub 26. septembril. Kohtume suvel pea iganädalaselt 21 korral ning kõnnime hooaja kestel erinevatel Tallinna liikumisradadel. Samuti saame lähemalt tutvuda floora- ja faunamaailmaga ning nautida minevikupärandit, sest etapid toimuvad Tallinna Botaanikaaias ja Tallinna Loomaaias ning Vabaõhumuuseumis ja vanalinnas. Terviserajadel kõndimine kasvatab ja tugevdab tiimivaimu, aitab hoida liikmeid aktiivsena ning mõõdukas liikumine parandab meie tervisenäitajaid. Sarja etappidel mõõdavad terviseedendajad osalejate erinevaid tervisenäitajaid ning annavad nõu, kuidas oma tervisekäitumist parandada. Püüame ühisliikumise muuta meie seltsis traditsiooniks ja olla järgnevatel aastatel juba mitmete meeskondadega esindatud. Samas kutsuvad Sooled 101 tervisekõndijad seltsiliikmeid erinevatele etappidel n-ö vabakõndijatena kaasa liikuma juba sel aastal – täpsem teave Sooled 101 meeskonnaliikmete iganädalase liikumisgraafiku kohta: ibd(at)ibd.ee

Tallink Maijooks 2019

MTÜ Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi naisliikmed osalesid 18. mail 2019 Tallink´i Maijooksul, et tõsta inimeste teadlikkust pealtnäha nähtamatute, kuid sageli väga ebamugavate sümptomitega ja raskelt kulgevate põletikulise soolehaiguste kohta. Põletikulise soolehaiguse all mõeldakse spetsiifilisemalt Crohni tõbe ja haavandilist koliiti, mis on mõlemad seedetrakti põletikuga kulgevad autoimmuunsed haigused. Nende tüüpilised sümptomid on krooniline kõhulahtisus ja kõhuvalu, koliidi puhul lisaks vere- ja limaeritus pärasoolest ning Crohni tõvel kaalulangus. EPSS tänab südamest tublisid naisi firmast Janssen: UAB “Johnson & Johnson” Eesti filiaali, kes samuti jooksid koos meiega ühise eesmärgi nimel – tõsta põletikulise soolehaiguse teadlikkust!

Ülemaailmse põletikulise soolehaiguse ehk IBD päeva tähistamine Eestis 2019

Kogu maailmas elab kokku umbes 5 miljonit inimest, kes põevad põletikulist soolehaigust – haavandilist koliiti või Crohni tõbe. 19. mail tähistatakse ülemaailmset põletikulise soolehaiguse ehk IBD (Inflammatory bowel disease) päeva. Sel päeval valgustatakse üle maailma erinevaid hooneid ja rajatisi lilla valgusega, et juhtida suuremat tähelepanu nendele kahele kroonilisele põletikulisele soolehaigusele. MTÜ Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts korraldab sel aastal neljandat korda IBD päeva ka Eestis. IBD päeva puhul valgustatakse Eestis lilla valgusega Tallinna Teletorn, Rõuge Pesatorn, Tartu Võidu sild ja Kaarsild ning esmakordselt aurik-jäämurdja “Suur Tõll” (viimane objekt valgustatakse koostöös – Takeda Pharma AS). Kõikidest lillaks valgustatud hoonetest ja rajatistest tehakse fotod, mida jagatakse nii Facebookis, Instagramis, kui ka rahvusvahelisel IBD päeva lehel: http://worldibdday.org/.

Ka iga eestimaalane saab sel päeval aidata kaasa IBD teadlikkuse tõstmisele Eestis, pannes 19. mail selga midagi lillat, tehes endast foto ning postitades selle sotsiaalmeediasse, lisades postitusele hastag:

#makingtheinvisiblevisible
#worldibdday2019

Põletikulise soolehaiguse päeva puhul valmis patsiendiorganisatsioonil koostöös ravimifirma Jansseniga juba teine osa eestikeelsest patsiendi juhendvideost, mida saab näha siit:

 

 

Põletikulise soolehaiguse nädal 2018

Põletikulise soolehaiguse nädala puhul valmis patsiendiorganisatsioonil koostöös ravimifirma Jansseniga äsja esimene eestikeelne patsiendi juhendvideo.

LHV tervisejooks 2018

MTÜ Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi liikmed osalevad 2018. aastal meeskonnaga Sooled 100 LHV tervisejooksu ja -kõnni sarja etappidel. Liikumisündmuse sari algas 25. aprillil, lõpuetapp toimub 27. septembril.
Kohtume suvel pea iganädalaselt 21 korral ning kõnnime hooaja kestel erinevatel Tallinna liikumisradadel. Samuti saame lähemalt tutvuda floora- ja faunamaailmaga ning nautida minevikupärandit, sest etapid toimuvad Tallinna Botaanikaaias ja Tallinna Loomaaias ning Vabaõhumuuseumis ja vanalinnas.
Terviserajadel kõndimine kasvatab ja tugevdab tiimivaimu, aitab hoida liikmeid aktiivsena ning mõõdukas liikumine parandab meie tervisenäitajaid. Sarja etappidel mõõdavad terviseedendajad osalejate erinevaid tervisenäitajaid ning annavad nõu, kuidas oma tervisekäitumist parandada. Iga Sooled 100 liige saab teha nii endale kui Eesti Vabariigile 100. juubeliks oma sportliku kingituse – 100 tervislikult läbitud kilomeetrit.
Püüame ühisliikumise muuta meie seltsis traditsiooniks ja olla järgnevatel aastatel juba mitmete meeskondadega esindatud. Samas kutsuvad Sooled 100 tervisekõndijad seltsiliikmeid erinevatele etappidel n-ö vabakõndijatena kaasa liikuma juba sel aastal.

In Their Shoes 2018

Igal aastal tähistatakse detsembrikuu esimesel nädalal ülemaailmset Crohni tõve ja haavandilise koliidi teadlikkuse tõstmise nädalat ehk “IBD Awareness week”. Sel aastal osales esimest korda selles ettevõtmises ka Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts, kes korraldas koostöös ravimifirmaga Takeda esmakordselt Eestis eksperimendi “In Their Shoes”. Tegemist on katsega, kus terved inimesed pannakse võimalikult sarnastesse olukordadesse nagu neid haigusi põdevad patsiendid.

Tänan kõiki osalejaid ja koostööpartnerit Takeda 😉

Põletikulise soolehaiguse päev 2018

Kogu maailmas elab kokku umbes 5 miljonit inimest, kes põevad põletikulist soolehaigust – haavandilist koliiti või Crohni tõbe. 19. mail tähistatakse ülemaailmset põletikulise soolehaiguse ehk IBD (Inflammatory bowel disease) päeva. Sel päeval valgustatakse üle maailma erinevaid hooneid ja rajatisi lilla valgusega, et juhtida suuremat tähelepanu nendele kahele kroonilisele põletikulisele soolehaigusele.

MTÜ Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts korraldab sel aastal kolmandat korda IBD päeva ka Eestis. IBD päeva puhul valgustatakse Eestis lilla valgusega Tallinna Teletorn, Rõuge Pesatorn, Tartu Võidu sild ja Kaarsild. Kõikidest lillaks valgustatud hoonetest ja rajatistest tehakse fotod, mida jagatakse nii Facebookis, Instagramis, kui ka rahvusvahelisel IBD päeva lehel: http://worldibdday.org/.

Ka iga eestimaalane saab sel päeval aidata kaasa IBD teadlikkuse tõstmisele Eestis, pannes 19. mail selga midagi lillat, tehes endast foto ning postitades selle sotsiaalmeediasse, lisades postitusele hastag:
#unitedwestand2018
#worldibdday2018